Repercussões das Políticas Nacionais de Controle da Hanseníase no Maranhão: registros históricos, artigos, relatos de experiências e narrativas / Repercussions of National Leprosy Control Policies in Maranhão: historical records, articles, experience reports and narratives

No final dos anos 40, a ciência descobria o tratamento para a hanseníase, medicamentos para a cura e interrupção do contágio, o que também viabilizou o fim do isolamento de indivíduos em leprosários nos anos subsequentes. Os avanços científicos, contudo, não impediram que o Brasil chegasse ao século XXI com regiões endêmicas de hanseníase. Em parte, a sociedade atual não trata o problema com preocupação, comporta-se, em geral, como se a doença tivesse sido eliminada, quando é fato que o Brasil ocupa a segunda posição entre os países com maior número de casos da doença, perdendo apenas para a Índia. A endemia hansênica é silenciada e faz novas vítimas, como se falar pouco a fizesse desaparecer, junto com os doentes. Também há de se convir que as gerações atuais precisaram conhecer e enfrentar diversos tipos de vírus, surtos, epidemias e pandemia. A hanseníase não detém o mesmo status de preocupação. A doença acomete os mais vulneráveis, geralmente os pobres, residentes em regiões isoladas. O assunto ganha pouco destaque na grande mídia e cabe, portanto, aos profissionais de saúde e ao poder público ofertarem os esclarecimentos devidos sobre a doença e o seu tratamento. Este livro é uma ferramenta histórica e traz visibilidade ao enfrentamento e aos avanços recentes no combate à hanseníase no Maranhão. O árduo trabalho tem alcançado resultados elogiosos e o reconhecimento de organizações brasileiras e internacionais. Com expectativa, desejo que a leitura dos fatos narrados neste material desperte maior interesse sobre o combate à hanseníase, de modo a garantir que o Maranhão e o Brasil estejam livres da doença ainda nesta geração.

iH Entrevista Dona Maria

A Colônia de Itanhenga, ou Hospital Colônia Pedro Fontes, foi inaugurada em 1937 e destinada ao isolamento de pessoas afligidas pela hanseníase no estado do Espírito Santo. Em 2012, Dona Maria Pereira foi entrevistada pela Dra. Patrícia Deps, onde conta a sua história de segregação compulsória e a separação de seus filhos ao nascer, levados para o Educandário Alzira Bley

iH Entrevista Heraldo Pereira

O Educandário Alzira Bley foi inaugurado em 1940. O local acolhia as crianças separadas das mães segregadas na Colônia de Itanhenga (ES, Brasil). Em 2012, Heraldo Pereira, filho de Dona Maria, foi entrevistado pela Dra. Patrícia Deps, e contou sua traumática experiência de ter vivido sua infância e adolescência longe de seus pais. Heraldo expressa sentimento de injustiça e abandono, comum a todos os filhos e filhas que foram retirados dos braços de suas mães nos hospitais colônias do Brasil. Em 2020, estima-se que há aproximadamente 10 mil filhos e filhas vítimas desta política pública de saúde ocorrida em algumas colônias do Brasil até 1980.

iH Entrevista Joaquim Soares

A Colônia de Itanhenga, ou Hospital Colônia Pedro Fontes, foi inaugurada em 1937 e destinada ao isolamento de pessoas afligidas pela hanseníase no estado do Espírito Santo. Entrevista com o Sr. Joaquim Soares, paciente de hanseníase, e ex morador da colônia.

Social representations of a former Colony Hospital: a study of its residents / Representações sociais sobre um antigo hospital colônia: um estudo com seus moradores / Representaciones sociales sobre un antiguo hospital colonia: un estudio con sus residentes

This study aimed to analyze the social representations of residents of a colony hospital (CH), in the northeast of Brazil, about the institution itself. Participants were 16 residents, aged between 48 and 85 years (M = 67.0 years, SD = 9.7). Data were collected using a sociodemographic questionnaire and semi-structured interviews. The interviews were analyzed using the Descending Hierarchical Classification method. The results indicated the centrality of justifying function of social representations, showing explanations for staying in the Colony, even after being cured. Thus, for some residents, living at the CH is due to the lack of resources. For others, remaining at the place arises from attachment to the institution. Therefore, although the CH was a shelter for patients and enabled them to be "cared for," this institution has also contributed to the construction of negative representations about these people and has not provided sufficient subsidies to reinsert them into the society.

Este estudo objetivou analisar as representações sociais de moradores de um hospital colônia (HC), do Nordeste brasileiro, sobre a própria instituição. Participaram 16 moradores, com idade entre 48 e 85 anos (M = 67,0 anos; DP = 9,7). Na coleta de dados, utilizaram-se um questionário sociodemográfico e entrevistas semiestruturadas. As entrevistas foram analisadas pelo método da Classificação Hierárquica Descendente. Os resultados indicaram a centralidade da função justificadora das representações sociais, evidenciando explicações para a permanência na colônia, já que todos os moradores estão curados da hanseníase. Assim, para alguns residentes, viver no HC se deve à falta de recursos materiais. Para outros, permanecer no local decorre do apego à instituição. Portanto, embora o HC tenha servido de abrigo para os doentes e tenha possibilitado seus "cuidados", essa instituição também contribuiu para a construção de representações negativas sobre essas pessoas e não forneceu subsídios suficientes para reinseri-las na sociedade.

Se objetivó analizar las representaciones sociales de los residentes de un hospital colonia (HC), de noreste brasileño, sobre esta institución. Participaron 16 residentes, con edades entre 48 y 85 años (M = 67,0 años, SD = 9,7). Para los datos utilizó un cuestionario sociodemográfico y entrevistas semiestructuradas. Analizó las entrevistas utilizando el método de Clasificación Jerárquica Descendente. Los resultados indicaron la centralidad de la función justificadora de las representaciones sociales, evidenciando explicaciones de la permanencia en la colonia, ya que están curados. Asimismo, para algunos residentes, vivir en HC viene de la falta de recursos. Para otros, permanecer en el lugar se deriva del apego a la institución. Finalmente, aunque el HC ha servido de refugio para los enfermos y les ha permitido ser "atendidos", esta institución también ha contribuido a la construcción de representaciones negativas sobre estas personas y no ha proporcionado suficientes subsidios para reintegrarlos socialmente.

Escritas de si e de uma doença: um estudo sobre produções de caráter biográfico e autobiográfico de ex-portadores do mal de Hansen / Writing about oneself and a disease: a study on biographical and autobiographical work by survivors of Hansen's disease

Resumo Este artigo investiga alguns dos elementos de representação em produções literárias baseadas em memórias de ex-portadores de lepra (atualmente denominada hanseníase) que viveram o regime de isolamento, em vigor no país até meados da década de 1980. Além do estigma de maldição que a lepra já carregava, a medida causou inúmeros traumas àqueles que sofreram a exclusão social e a perda de seus vínculos afetivos. Essas experiências resultaram na escrita de autobiografias, biografias ou, ainda, romances inspirados nas memórias da vida em isolamento. Busca-se, portanto, compreender, a partir do estudo de alguns desses registros, como essas pessoas se viam e como viam a doença e os locais de isolamento.

Abstract This article investigates some elements of representation in literary work based on memoirs of people with Hansen's disease (formerly known as leprosy) who lived the confinement forced upon people with this disease in Brazil until the mid-1980s. In addition to the stigma associated with leprosy, this policy traumatized patients, who faced social exclusion and loss of relationships; these experiences yielded autobiographies, biographies, and even romances inspired by their memories of life in isolation. Our objective is to understand, through the study of some of these records, how these people saw themselves and how they viewed the disease and their places of confinement.

História da hanseníase no Brasil: silêncios e segregação / History of leprosy in Brazil: silences and segregation

Este livro se propõe a abrir arquivos, trazer à luz documentos, resgatar memórias e romper silêncios. Os trabalhos aqui reunidos traçam um quadro da doença no país desde o período colonial até nossos dias através de discurso crítico e interdisciplinar e se constitui em campo fértil para futuras pesquisas. É uma obra para ser lida por todos aqueles que se preocupam com a história das doenças, do sofrimento, da dor, da perda de direitos e das injustiças.

Lepra: uma breve história da doença / Leprosy: a brief history of the disease

O artigo faz um apanhado histórico da doença ao longo de cinco séculos, verificando seu significado dicionarizado. Concentra a análise me território brasileiro no século XX

A hanseníase e a medicina do confinamento do Amazonas / Leprosy and confinement medicine in the Amazon

As medidas encontradas para enfrentar o problema da hanseníase no Brasil foram similares àquelas adotadas no resto do mundo, com o isolamento dos doentes, que se mostrou incapaz de controlar a doença e contribuiu para aumentar o estigma e o medo a ela associados.

Segregados, mas nem tanto: as experiências de isolamento compulsório de leprosos no Pará / Segregated, but not so: the experiences of compulsory isolation of lepers in Pará

Conta a criação do Hospício dos Lázaros de Tucunduba, como era mantido, a origem dos doentes. A história da lepra no Pará, assim como em outras partes do Brasil, é marcada por uma violenta política de exclusão das pessoas que contraíam essas doenças. Narrar as múltiplas formas de agência desses sujeitos constitui uma forma de valorizar suas experiências e de afirmar sua condição humana, apesar dos discursos e práticas que tentam colocá-los fora dessa condição

O Leprosário do Bonfim e a política de controle e combate à hanseníase no Maranhão / The Bonfim Leprosarium and the policy of control and fight against leprosy in Maranhão

O presente artigo visa analisar como a lepra foi alçada à condição de problemas social e definida como uma ameaça à saúde pública no Maranhão, e como o Estado executou a política nacional de isolamento compulsório dos doentes.

Entre passado e presente: da lepra à hanseníase no sertão piauiense / Between past and present: from leprosy to leprosy in the backlands of Piaui

No Piauí, já no século XIX, é possível observar a preocupação das autoridades políticas em relação à lepra. Dessa forma, discute-se a filantropia e o isolamento compulsório de doentes de lepra no Piauí analisando o tratamento no Leprosário São Lázaro e no Hospital Colônia de Carpina

Relatos sobre a lepra entre Alagoas e Pernambuco / Reports on leprosy between Alagoas and Pernambuco

O capítulo trata sobre a ocorrência e a prevenção da lepra nos dois Estados. Comenta sobre a questão do isolamento do doente por lepra

Mato Grosso: lepra, segregação social e isolamento hospitalar (1816-1941) / Mato Grosso: leprosy, social segregation and hospital isolation (1816-1941)

Este trabalho analisa algumas estratégias criadas e largamente utilizadas pela sociedade mato-grossense, especialmente parcelas das elites, para enfrentar os impactos sociais causados pela lepra (e pelos leprosos) nesta parte mais central da América do Sul, no período entre 1816 e 1941, tendo como eixo norteador da investigação as origens, a trajetória de abandono por muitos governantes da província e do estado de Mato Grosso (a partir do segundo, bem como a reforma, ampliação e reinauguração, em que veio a se concretizar na década de 1960

Colônia Santa Marta e a reintegração social dos ex-internos em Goias / Colony santa marta and the social reintegration of ex-interns in Goias

Analisa o problema da reintegração social dos ex-internos da Colônia Santa Marta em Goiânia, diante do processo de readequação dos antigos leprosários. A cura da doença e o fim da exigência de isolamento dos atingidos pela hanseníase também compõem esta análise. No entanto, o estudo está centrado no processo de constituição de uma política de assistência médica específica e de reintegração social dos ex-internos e os resultados do afastamento social e familiar a que eles estiveram obrigados durante o período de internamento

História da lepra e da hanseníase em Minas Gerais: das origens à atualidade / History of leprosy and leprosy in Minas Gerais: from the origins to the present

O problema da lepra começou a aparecer na documentação colonial quando o número de casos aumentou ou quando a preocupação com os leprosos se tornou mais presente. Conta a história do primeiro leprosário mineiro, como Aleijadinho abordou a doença em sua arte e a era do isolamento em Minas Gerais

Adoecer por lepra e com a doença conviver: apontamentos sobre a implantação da Colônia de Itanhenga - ES (1937) e o isolamento compulsório / Falling ill with leprosy and living with the disease: notes on the implantation of Itanhenga Colony - ES (1937) and compulsory isolation

Aborda a prática de isolamento de pacientes de lepra considerando o processo de instalação da Colônia de Itanhenga no ES em 1937 e a maneira como indivíduos doentes perceberam essa experiência de segregação. Desta forma, procura tratar da implantação do leprosário que serviu para internação compulsória de pacientes leprosos no Espírito Santo, destacando aspectos sobre o ingresso e a vida constituída pelos doentes na instituição, dando enfoque para a percepção dessa experiência pelos indivíduos que viveram tal processo.